אתגר הקרח שטף את כולנו בקיץ. מיליוני בני אדם שפכו על עצמם דלי מלא בקרח על מנת להגביר את המודעות למחלת ה-ALS. אבל לייקים, למרבה הצער, לא מספיקים כדי להתמודד עם המחלה. עמותת prize4life נותרה עם המשימה לנקוט צעדים פרקטיים יותר. תוצאות מאמציה הוצגו בכנס בריינטק ישראל, אירוע הדגל של Israel Brain Technologies, ארגון לקידום טכנולוגיות מוח ישראליות שאותו הקים הנשיא לשעבר שמעון פרס אשר ממשיך ללוות את הפעילות, ומנהל ד"ר רפי גדרון, בעבר ממייסדי כרומטיס. בכנס השתתפו נציגים רבים מישראל ומחו"ל.
אחת ההרצאות המרגשות באירוע הייתה של ד"ר נטע זך, מנהלת תחום המחקר בעמותת Prize4life לחדשנות בחקר מחלת ניוון השרירים ALS, ושי ראשוני, המנהל את העמותה. השניים הציגו את המודל הייחודי של העמותה, אשר נועד לעודד מחקר בתחום, לאו דווקא על ידי חוקרים שעוסקים בו או אפילו מכירים את המחלה.
העמותה מציעה פרסים בסגנון פרסי גוגל או פרס spaceX, כאשר כל פרס ניתן בעבור פתרון של בעיה מאוד ספציפית שמפריעה להתקדמות מחקר ה-ALS. לא מדובר ב-10 מיליון דולר עבור מציאת התרופה, אלא פרסים צנועים יותר בעבור פתרון בעיות שנראה כי ניתן להתמודד איתן בטווח המיידי. כך מבטיחה העמותה התקדמות כלשהי, אף אם עדיין לא ניתן באמת לרפא את המחלה.
כך למשל, ידוע כי חלק מחולי ה-ALS חיים כעשור ומעלה בעוד הממוצע הוא רק 2-5 שנים. מה מייחד את השורדים? העמותה הציעה לחוקרים בתחום האלגוריתמיקה, שלא בהכרח עסקו לפני כן ברפואה, לבנות אלגוריתם שינבא מה יהיה מצב החולים בעוד תשעה חודשים, על בסיס התפתחות המחלה שלהם בעבר. במשך שלושה חודשים עבדו על האתגר 1,073 "פותרים" מ-64 מדינות.
זך מספרת: "80% מהם כמעט ולא ידעו דבר על ALS עד אז, אבל בסופו של דבר האלגוריתמיקאים עשו עבודה יותר טובה מהרופאים בניבוי התקדמות המחלה". המטרה הייתה לשלב את המידע הזה בקליניקה במהירות האפשרית, ובאמת, הקבוצה שזכתה בפרס השתמשה בכספי הפרס, כמה מאות אלפי דולרים, להקים את חברת Origent Data Sciences שתנסה לאשרר את תקפות האלגוריתם בקהל חולים נוסף ואחר כך להטמיע אותו בטיפול בפועל בחולים.
פיתוח נוסף של העמותה הוא מאגר שמכיל את כל המידע מניסויים קליניים שנערכו ב-ALS, גם אם הניסוי נכשל. כיום יש במאגר תיעוד של 10,000 טיפולים שניתנו לחולים והשפעותיהם, וכן מידע דמוגרפי, היסטוריה משפחתית, בדיקות מעבדה ומידע נוסף על החולים. מאגר זה הוא הראשון מסוגו למחלה זו והוא ייחודי גם בין יתר המחלות. קיומו של המאגר מקל על ביצוע מחקרים חדשים בתחום ולכן הוא מושך לתחום גם חוקרים שעד כה לא פעלו בו. "קיבלנו עד כה 400 שאילתות למאגר מ-41 מדינות, מ-60 מוסדות רפואיים אבל גם מחברות פארמה", אומרת זך.
שי ראשוני, מנכ"ל העמותה, הדגים באירוע את הפיתוח החדש ביותר שנתמך על ידי העמותה, מכשיר שמאפשר תקשורת לאנשם שאיבדו הן את קולם והן את יכולת התנועה, והם יכולים לתקשר רק במצמוצי עיניים. ראשוני עצמו הוא חולה ALS, ומנהל את העמותה למרות שהוא משותק ומונשם. כמוהו, עוד כמיליון איש ברחבי העולם משותקים לגמרי מסיבות שונות (לא רק ALS) ואיבדו את יכולת התקשורת.
כיום קיימים מכשירים שמאפשרים לתקשר באמצעות מצמוצי עיניים, אולם כל הפתרונות הללו מחייבים את המשתמש לשבת מול מסך מחשב, ואילו המשותקים מעוניינים במיוחד לתקשר דווקא כשהם שוכבים במיטה, או מנסים לעבור ממקום למקום ואולי צריכים עזרה. ברגעים האלה, הם לגמרי נטולי קול.
הטכנולוגיה, שפותחה בשיתוף עם חברת Hello World, מבוססת על משקפיים דומות ל"גוגל גלאס", הכוללות חיישן שמודד תנועות עיניים וממיר אותן למשפטים מוכנים מראש או לטקסט חופשי, המועברים לרמקול או לסלולרי. המוצר אינו יקר יחסית, והוא נייד.
ראשוני הקרין תחילה סרט שנוצר עבור כנס בריינטק 2013, ובו אמר "אני מקליט את ההודעה הזו כמה חודשים לפני האירוע, כי ייתכן שעד האירוע עצמו כבר לא אוכל לדבר. חבל שאין טכנולוגיית משקפיים שנועדה עבורי. אני צריך אותה יותר מכל אחד אחר בחדר הזה". ב-2015, הוא מדבר כבר באמצעות המכשיר, פונה אל הקהל ומסביר "זו הפעם הראשונה בהיסטוריה שבה חולה 'נעול' בתוך גופו, מדבר איתכם ללא מסך". הקהל הגיב בתשואות רמות.